Lapsen vammautuminen kolarissa on saanut Kirsi Leskelän näkemään jokaisen arkisen päivän arvon. Elämä kun voi muuttua tai päättyä milloin vain.
Kirsi Leskelän mukaan Marika-tytär kommunikoi silmillään ja vastaa kysymyksiin silmänräpäyksillä.
– Kyllä Marika mielestäni ymmärtää hyvinkin paljon, vaikka ei pysty sanoilla kommentoimaan. Silmät ovat sielun peili. Niistä näkyy ilo, suru, pelko ja kaikki. Kuva: Virpi Hyvärinen
Siitä on nyt 18 vuotta ja 25 päivää, kun ylämyllyläisen Kirsi Leskelän elämä muuttui peruuttamattomasti.
Kirsi oli ollut miehensä ja 2-vuotiaan tyttärensä Marikan kanssa Lieksassa siskoaan tapaamassa, kun heti kotimatkan alussa, Rauhalan koulun ohi päästyä, vastaantuleva auto olikin yhtäkkiä Kirsin perheen auton kaistalla. Törmäys oli väistämätön.
Auto alkoi savuta. Tuli hirveä hätä, että nyt se syttyy tuleen. Kirsi katsoi takapenkille. Näytti siltä, että Marika nukkuu.
– Menin nostamaan häntä autosta. Sanoin hänelle, että heräähän. Sitten huomasin, että kypärämyssy alkoi mennä vereen.
Sairaalasta kotiin puhe- ja liikuntakyvytön tyttö
Onnellinen viulun omistaja päivää ennen onnettomuutta. Kuvassa Marika on iältään 2 v 5 kk. Kuva: Kirsi Leskelä.
Siitä alkoi Kirsin odottamaton ja yhä jatkuva matka vammautuneen lapsen äidiksi ja omaishoitajaksi. Kolaripaikalta Marika vietiin Ilmari-helikopterilla Kuopion yliopistolliseen keskussairaalaan, jossa hänet leikattiin ja siirrettiin teholle.
– Olimme siellä kuukauden ja sitten vielä puolitoista kuukautta sairaalassa Joensuussa. Lopulta saimme mukaan puhe- ja liikuntakyvyttömän tytön entisen vilkkaan papupatatytön sijaan.
Alusta asti Kirsille ja hänen puolisolleen oli selvää, että he haluavat hoitaa tyttärensä kotona. Kotiin pääsy ei kuitenkaan ollut helppoa, sillä vaikeasti vammautuneelle lapselle suositeltiin laitoshoitoa.
– Ensimmäisessä palaverissa, jossa kotiutumishaaveesta puhuttiin, oli varmaan kymmenen ihmistä mukana. Onneksi osastonlääkärin kanta oli se, että siitä lähdetään, mikä on perheen toive, ja tuetaan siinä. Hänen kantansa painoi, ja niin pääsimme kotiin koeajalle.
Leikkauksia, uusia sairauksia ja yllättäen syntyvä katsekontakti
Ei uusi arki kotona helppoa ollut. Perushoitajan koulutuksen saanut Kirsi ei ollut aiemmin hoitanut epileptikkoa. Marikan hoito tarvitsi jatkuvaa läsnäoloa ja valvontaa, mutta ulkopuolinen hoitaja kävi alkuun vain kuusi tuntia viikossa. Niin, että Kirsi pääsi kauppaan.
Kun toisella kymmenellä olevien isosisarusten lisäksi Marikalle syntyi vuoden kuluttua vielä pikkuveli, alkoivat Kirsiltä kädet loppua. Silloin Marikalle saatiin kotiin lisää hoitoapua.
– Marikan hoidettavuus on vuosi vuodelta lisääntynyt. Hänelle tehtiin uusia leikkauksia pään alueelle jo ensimmäisen vuoden aikana, ja kasvamisen vuodet ovat tuoneet uusia sairauksia. Tuli skolioosileikkaus, mikä johti trakeostomiaan. Tuli haimatulehdus, mikä johti munuaistoimenpiteeseen. Kyllä tässä melkoisen sairaanhoitajan oppimäärän on suorittanut ihan kantapään kautta.
Vaikka vuosiin liittyi paljon haasteita ja sairauksia, valoakin niissä oli. Yksi tärkeä hetki tuli puolentoista vuoden päästä kolarista.
– Marika oli aluksi lähes sokea, silmät katsoivat tyhjyyteen eikä niihin saanut kontaktia. Sitten kerran, kun katselin telkkaria ja Marika istui sylissäni, jäin katsomaan hänen silmiään. Tuntui, että nyt sieltä katsoo joku. Hymyilin, ja hän hymyili takaisin. Siinä tuli itku. Joku lukko Marikassa oli auennut.
Hakemusten tehtailua ja viranomaisyhteyksiä
Jos ihmisen fysiologia ja anatomia tulivat Kirsille vuosien mittaan tutuiksi tyttären sairauksia seuratessa, eräänlaista korkeakoulua on käyty myös erilaisten tukien ja korvausten hakemisessa. Papereita on laitettu vetämään niin vakuutusyhtiöön, maistraattiin, sosiaalitoimen vammaispalveluihin kuin Kelaankin.
Aina tuen saaminen ei ole ollut helppoa, olipa kyse hoidon saamisesta kotiin Marikalle tai omaishoidon tuen ja vapaiden myöntämisestä Kirsille.
– Olen pyrkinyt aktiivisesti löytämään vertaistukea niin Aivovammaliitosta kuin tapaturmaisesti vammautuneiden lasten Tatu ry:stä. Toimin itsekin Tatun hallituksessa ja vertaistukiäitinä.
Omaishoitajaksi voi päätyä myös nuorena
Myös omaishoitajien verkosto on tullut Kirsille viime vuosina tärkeäksi. Hän toimii aktiivisesti Joensuun seudun omaishoitajissa ja on käynyt vertaisohjaajakoulutuksen.
– Lähdin mukaan alun perin siksi, että monesti omaishoitajat mielletään puolisoitaan hoitaviksi ikäihmisiksi. Mutta ei omaishoitajuus ole vain ikäihmisten juttu. Se voi koskettaa ketä vain, ja hoidettava voi olla puolison sijaan lapsi, vanhempi tai muu läheinen.
Kirsin mukaan monella omaishoitajalla on huoli omasta tai läheisten jaksamisesta. Hän toivoo, että viranomaiset ymmärtäisivät sitä puolta, että sekä omaishoitajat että hoidettavat vanhenevat ja apuja tarvitaan.
– Kun apua menee pyytämään, vastaukseksi tarjotaan helposti laitospaikkaa, vaikka omaishoitaja ei itse sitä haluaisi. Vaikka apua saisi kotiin paljonkin, se on silti yhteiskunnalle halvempaa kuin laitoshoito.
Marikan kohdalla yhteiskunnalta saatava tuki on sinnikkään paperityön tuloksena tällä hetkellä parempi kuin koskaan. Parikymppiseksi nuoreksi naiseksi varttunut Marika saa Kelalta eläkettä ja vakuutusyhtiön korvaamana kuntoutuksena fysioterapiaa kolme kertaa viikossa. Erityisen mieluinen musiikkiterapia on koronan vuoksi tauolla.
– Puolentoista vuoden ajan Marikalla on ollut myös säännöllinen yöhoito, mikä helpottaa elämäämme kovasti. Vaikka Marikalla on nyt hoitaja 48 tuntia viikossa, jää minulle silti 16 tuntia joka päivä ja lisäksi kokonainen vuorokausi. Ei se ihan kevyttä ole.
Vaikeinta on suru siitä, mitä lapsi elämässään menettää
Kun Kirsi katsoo nyt menneitä vuosia taaksepäin, vaikeinta niissä eivät ole olleet paperityöt saatikka sairaan lapsen hoitaminen. Vaikeinta on ollut suru siitä, mitä lapsi vammautumisen myötä elämässään menettää.
– Yllätin itseni jo ensimmäisinä päivinä teholla suremasta sitä, että Marika ei ikinä saa kokea tiettyjä elämänvaiheita: uusiin ystäviin tutustumista, puolison löytämistä, perheen perustamista.
– Tällaisten miettiminen tuntui aluksi hölmöltä, mutta kun olen jutellut vertaisten kanssa, olen ymmärtänyt, että tällaisia vammautuneen lapsen äiti murehtii.
Myös ihmisten tapa suhtautua vammaiseen tyttäreen on toisinaan satuttanut syvästi.
– Joku lääkäri sanoi kerran, että Marikahan on vain häkkilintu, oman kehonsa vanki. Muistan, miten seisoin sen jälkeen sairaalan käytävässä ja soitin miehelle ja tyttärelle, että tulkaa, minulla leviää pää. Monta kertaa on ollut mielessä, että miten joku voi sanoa niin.
Marika on huumorintajuinen tyttö. – Kotona on koira ja neljä kissaa, joiden touhujen seurailu on Marikalle mieluisaa. Ja kun telkkarissa on joku hauska juttu, niin ihan oikeassa kohdassa hän huvittuu, sanoo Kirsi Leskelä. Kuva: Kirsi Leskelä.
”Ihmeellisen taistelijatyttären olen saanut”
Iloa puolestaan on tuonut Marikan positiivinen luonne.
– En tiedä, mistä hän sen ilon kerää, mutta joskus kun itsestä tuntuu, että miten tästä selvitään, niin Marika silmillään viestii: kuule äiti, ei mitään hätää, kyllä tästä mennään.
Sitä Kirsi on miettinyt, että elämänhaluko se tytössä on niin vahva, että tässä yhä ollaan, vaikka menettämisen pelko on usein ollut todellinen ja vahvasti läsnä.
– Monta kertaa Marika on ollut sairaalassa kriittisessä tilassa ja meille on sanottu, ettei lääketiede enää voi tilanteelle mitään. Siinä tullaan siihen, että kuka sitten voi. Kuka on voinut?
Kirsi on liimannut Marikan huoneen seinälle tarran, jossa lukee monelle tuttu Raamatun säe: Pyytäkää, niin teille annetaan. Etsikää, niin te löydätte. Kolkuttakaa, niin teille avataan.
– Ehkä sitä on aina pyydetty, etsitty, kolkutettu. Ihmeellisen taistelijatyttären olen saanut. Nöyräksi tällainen ihmisen tekee. Sitä ymmärtää, että elämä ei ole itsestään selvää. Marikan kohdalla kun jokainen päivä on ollut lahja.
Virpi Hyvärinen